- Entre 250 000 y 500 000 personas sufren cada año en todo el mundo lesiones medulares.
- En su mayoría, esas lesiones se deben a causas prevenibles, como accidentes de tránsito, caídas o actos de violencia.
- Las personas con lesiones medulares son entre dos y cinco veces más propensas a morir prematuramente que las que no los padecen; las tasas de supervivencia más bajas corresponden a los países de ingresos bajos y medios.
- Las lesiones medulares se asociados a menores tasas de escolarización y participación económica y suponen un costo importante tanto para quienes las padecen como para la sociedad en su conjunto.
Comprender las lesiones medulares
El término «lesión medular» hace referencia a los daños sufridos en la médula espinal a consecuencia de un traumatismo (por ejemplo, un accidente de coche) o de una enfermedad o degeneración (por ejemplo, el cáncer). No existen estimaciones fiables de su prevalencia mundial, pero se calcula que su incidencia mundial anual oscila entre 40 y 80 casos por millón de habitantes. Hasta un 90% de esos casos se deben a causas traumáticas, aunque la proporción de lesiones medulares de origen no traumático parece ir en aumento.
Los síntomas, que dependen de la gravedad de la lesión y su localización en la médula espinal, pueden incluir la pérdida parcial o completa de la sensibilidad o del control motor en brazos o piernas e incluso en todo el cuerpo. Las lesiones medulares más graves afectan a los sistemas de regulación del intestino, la vejiga, la respiración, el ritmo cardíaco y la tensión arterial. La mayoría de las personas con lesiones medulares sufren dolor crónico.
Tendencias demográficas
En los hombres el riesgo es mayor en adultos jóvenes (20 a 29 años) y ancianos (70 años o más). En las mujeres, en cambio, el mayor riesgo se registra en la adolescencia (15 a 19) y a partir de los sesenta años. La razón hombres:mujeres es, como mínimo, de 2:1, aunque en algunos casos, puede llegar a ser mucho más elevada.
Mortalidad
El riesgo de mortalidad alcanza su nivel máximo en el primer año después de sufrir la lesión y se mantiene elevado en comparación con la población general. Las personas con lesiones medulares tienen entre 2 y 5 veces más probabilidades de morir prematuramente que las demás.
El riesgo de mortalidad aumenta en función de la localización y la gravedad de la lesión y varía sobremanera según se dispense o no oportunamente una atención médica de calidad. El método utilizado para trasladar al hospital a la persona que acaba de sufrir una lesión de este tipo y el tiempo que tarda en ingresar son también factores importantes.
Las afecciones secundarias prevenibles (por ejemplo, infecciones causadas por úlceras de decúbito no tratadas) han dejado de figurar entre las principales causas de defunción de las personas con lesiones medulares en los países de ingresos altos, aunque no así para las personas que padecen este tipo de lesiones en los países de ingresos bajos.
Consecuencias sanitarias, económicas y sociales
Las lesiones medulares se asocian al riesgo de padecer diversas enfermedades secundarias que pueden resultar debilitantes e incluso ser potencialmente mortales, como por ejemplo, trombosis venosas profundas, infecciones urinarias, espasmos musculares, osteoporosis, úlceras de decúbito, dolores crónicos y complicaciones respiratorias. Los servicios de atención a pacientes agudos, de rehabilitación y de mantenimiento de la salud son esenciales para la prevención y el tratamiento de estas afecciones.
Las lesiones medulares pueden obligar a una persona a depender de sus cuidadores. A menudo hacen falta diversas tecnologías asistenciales para facilitar la movilidad, la comunicación, la autoasistencia o las actividades domésticas. Se estima que entre un 20% y un 30% de las personas con lesiones medulares presentan signos clínicamente significativos de depresión; esta, a su vez, puede repercutir negativamente en el funcionamiento personal y en el estado general de salud de los afectados.
Las falsas creencias, las actitudes negativas y las barreras físicas que obstaculizan la movilidad básica provocan la exclusión de muchas personas, que dejan de poder participar plenamente en la sociedad. Los niños con lesiones medulares tardan más en ser escolarizados que los demás y, una vez incorporados al sistema educativo, tienen más dificultades para progresar en él. Los adultos con lesiones medulares se enfrentan a obstáculos similares para participar en la vida económica; de hecho, acusan una tasa global de desempleo superior al 60%.
Los datos disponibles no permiten hacer estimaciones mundiales de los costos asociados a las lesiones medulares, aunque sí bastan para hacerse una idea general de la situación:
- La localización y la gravedad de la lesión influyen sobremanera en los costos: las lesiones situadas en las partes superiores de la médula espinal (causantes de tetraplejia en vez de paraplejia) entrañan costos más elevados.
- Direct costs are highest in the first year after spinal cord injury onset and then decrease significantly over time.
- Indirect costs, in particular lost earnings, often exceed direct costs.
- Much of the cost is borne by people with spinal cord injury.
- Costs of spinal cord injury are higher than those of comparable conditions such as dementia, multiple sclerosis and cerebral palsy.
Prevención
Las principales causas de las lesiones medulares son los accidentes de tránsito, las caídas y los actos de violencia (incluidos los intentos de suicidio). Una proporción considerable de ellos se debe a accidentes laborales o lesiones relacionadas con el deporte. Existen intervenciones eficaces para prevenir algunas de las causas más importantes, como por ejemplo: la introducción de mejoras en las carreteras, los vehículos y el comportamiento vial de las personas, con el fin de evitar los accidentes de tránsito; la instalación de sistemas de seguridad en las ventanas para evitar caídas; y la adopción de políticas contra el consumo nocivo de alcohol y el uso de armas de fuego, con objeto de reducir la violencia.
Mejorar la atención y eliminar las barreras
Muchos de los efectos adversos asociados a las lesiones medulares no derivan de la lesión en sí, sino de carencias en la prestación de la atención médica y los servicios de rehabilitación, así como de la persistencia de barreras en el entorno físico, social y político.
La aplicación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) exige la adopción de medidas para solventar estas carencias y barreras.
Existen una serie de medidas esenciales que permiten mejorar la supervivencia, la salud y la participación de las personas con lesiones medulares, como las que siguen:
- manejo prehospitalario adecuado y oportuno: reconocimiento rápido de presuntos casos de lesión medular, evaluación precoz e inicio inmediato del protocolo de manejo pertinente, con inmovilización de la columna vertebral;
- servicios de atención a pacientes agudos (incluidas intervenciones quirúrgicas) adaptados al tipo y a la gravedad de cada lesión, el grado de inestabilidad y la presencia o no de compresión medular, y acordes con los deseos del paciente y de su familia;
- acceso a la asistencia sanitaria continuada, a programas de educación sanitaria y a dispositivos médicos (por ejemplo catéteres) para reducir el riesgo de padecer afecciones secundarias y mejorar la calidad de vida;
- acceso a servicios especializados de rehabilitación y de salud mental para potenciar al máximo el funcionamiento, la autonomía, el bienestar general y la integración en la comunidad (las intervenciones destinadas a recuperar el control de la vejiga y el control intestinal son de suma importancia);
- acceso a los dispositivos asistenciales adecuados que permitan a las personas realizar actividades cotidianas que de otro modo no podrían llevar a cabo, lo que contribuye a reducir las limitaciones funcionales y la dependencia (en los países de ingresos bajos y medios, solo entre un 5% y un 15% de la población tiene acceso a los dispositivos asistenciales que necesita);
- promoción de conocimientos y competencias especializados entre los dispensadores de atención médica y de servicios de rehabilitación.
Las medidas esenciales para asegurar el derecho a la educación y la participación económica incluyen intervenciones legislativas, de política y programáticas que promuevan:
- casas, escuelas, lugares de trabajo, hospitales y medios de transporte físicamente accesibles;
- una educación integradora;
- la eliminación de la discriminación en el empleo y en los centros educativos;
- programas de reeducación profesional, con miras a mejorar las posibilidades de empleo;
- programas de microfinanciación y otros instrumentos que apoyen el autoempleo, a fin de fomentar formas alternativas de autosuficiencia económica;
- acceso a prestaciones sociales que no desincentiven a sus beneficiarios a volver al mundo laboral;
- una comprensión correcta de lo que son las lesiones medulares y actitudes positivas hacia las personas que las padecen.
Respuesta de la OMS
La labor de la OMS abarca todo el espectro asistencial, desde la prevención primaria de las causas traumáticas y no traumáticas de las lesiones medulares hasta la introducción de mejoras en los servicios de atención traumatológica, el fortalecimiento de los servicios de salud y rehabilitación y la prestación de apoyo para promover la inclusión de las personas con lesiones medulares. Más concretamente, la Organización:
- trabaja de forma multisectorial, en colaboración con interesados directos nacionales pertenecientes a ámbitos muy diversos (como la salud, la policía, el transporte o la educación), para mejorar la prevención de las lesiones medulares, en particular mediante la reducción de los accidentes de tránsito, las caídas, los actos de violencia y las tasas de defectos del tubo neural;
- presta orientación y apoyo a los Estados Miembros para fomentar la sensibilización sobre diversas cuestiones relacionadas con la discapacidad, y promueve la incorporación de la atención a la discapacidad como componente esencial en las políticas y programas nacionales de salud;
- facilita la recopilación y difusión de datos e información relacionados con la discapacidad;
- elabora instrumentos normativos —por ejemplo, directrices y ejemplos de buenas prácticas— para fortalecer la prevención primaria (es decir, la prevención de accidentes de tránsito, caídas y actos de violencia), la atención traumatológica, la atención de salud, la rehabilitación y la prestación de apoyo y asistencia;
- trata de fortalecer las capacidades pertinentes entre los responsables de la formulación de políticas y los proveedores de servicios;
- promueve la ampliación de los servicios de rehabilitación comunitarios, y
- promueve estrategias para asegurar que las personas con discapacidad estén debidamente informadas sobre las afecciones que padecen y que el personal sanitario apoye y proteja los derechos y la dignidad de los afectados.
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